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Dr.
Luiz Carlos D. Formiga
O que você me pede é que lhe fale
sobre "o poder das palavras", porque elas podem inibir ou motivar,
facilitar ou limitar, dependendo de como e, principalmente, por quem são ditas.
Palavras "bem ditas" tornam-se benditas, e, "mal ditas"
tornam-se malditas? Eneida Souza, em Tendências do Trabalho, julho de 2002, diz
que a resposta é não. Se encararmos "benditas" com a sonoridade
religiosa ou se ouvirmos "malditas" como rogo de praga. Desnudando-as
destes clichês poderemos inferir algo de proveitoso a ser usado nas nossas
relações. São poucos os que discordam da alegação de que é a linguagem que
dirige os seus pensamentos quando a questão é emocional. "No princípio era
o verbo", parece indicar que o ponto de partida é a palavra, a expressão
oral do conhecimento, do sentimento, do desejo. Verbo é a palavra por excelência,
porque anuncia a ação, que traça roteiro ou desnorteia, que traz consolo ou
desesperação.
No terreno em que estamos pisando o
preconceito também começa na linguagem, como na cegueira, onde é voltada para a
visão. "Faca cega" é a faca que não corta. O problema é que da
linguagem o preconceito se transfere para a atitude, aparecendo níveis de
afastamento. Surge então o ato de evitar, a discriminação e a segregação,
ferindo a fraternidade, a igualdade e a liberdade.
A hanseníase pode levar à cegueira,
mas o preconceito vai além, e o preconceituoso chega a surdez. Isso precisa ser
"bem visto" e "ouvido" por uma campanha que se propõe
chegar à visão (TV) e à audição (rádio).
Nas ciências biomédicas concluímos
que a saúde é algo mais do que a ausência de doenças e que ela depende de
fatores externos ao setor saúde. Do artigo 196 da Constituição inferimos que
existe a determinação social, econômica, política e espiritual do processo
saúde-doença. A saúde é amparada pelo princípio de que é dever do estado
garanti-la, mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do
risco de doença e outros agravos. No conceito de cura esbarramos com a
necessidade da extinção dos sintomas, do fator etiológico e do desaparecimento
das lesões anatômicas. Isto implica, entre outras coisas, no acompanhamento clínico
e laboratorial da evolução. Indo além, quero dizer que não podemos estacionar
em diagnósticos e terminologias, havendo necessidade de penetrar e sondar as
profundezas da alma, diante de um ser integral. Muitos profissionais da área
somente conseguem entender quando passam para o outro lado da fronteira e na
condição de máquinas em reparo, refletem naquilo que seus pacientes lhes
diziam. Outros ainda permanecem "prisioneiros das salas acadêmicas, porque
a vaidade lhes roubou as chaves do cárcere".
Permita-me relatar uma conversa que
tive com uma enfermeira que está agora do outro lado. Disse-me, enquanto me
transportava em seu carro, que só agora entendia o que sentem os doentes, pois
enquanto estava enfermeira não podia compreender, por maior que fosse a empatia:
- "Prof. Formiga o antibiótico mata o
micróbio e dizer isso para o senhor é chover no molhado, mas ela não acaba com
a doença, com o estigma. Não contei para a minha família, que mora fora do
estado, mas fui à televisão fazer reivindicações em nome dos pacientes pobres,
pois eu tenho plano de saúde. Aí, meu tio me viu na TV e emergiu todo o seu
preconceito e discriminação. Para familiares, disse que "achava nobre a minha conduta, mas precisava dizer, na
televisão, que tinha tido aquela
doença?"
Você consegue perceber o estado
psicológico desta sobrinha?
O
medo do estigma precede a experiência real de discriminação. Isso é importante
na identificação dos mecanismos psicológicos que a pessoa utiliza para lidar
com a doença. Mesmo que a pessoa nunca enfrente um estigma real, o estigma
internalizado pode ser muito forte e impedir uma integração satisfatória,
porque as percepções pessoais ou sociais são incorretas.
O estigma é algo externo,
não é da pessoa, mas chega antes dela. Um bom exemplo é o medo do contágio do
estigma que expulsa negros dos espaços privativos dos brancos. Na hanseníase
ela pode até poder pagar um plano de saúde. Há espaços em que os negros não são
desejados, nem como consumidores, nos quais operam os elementos de resistência
determinados pelo estigma e isto não depende da conta bancária.
A ‘‘ética é uma ótica’’. A
transformação dessas imagens negativas que aprisionam, que discriminam, requer
um novo paradigma que subverta essa ótica perversa. "Ela cega a ética e
coloca o olhar fora de foco". Essa tarefa é mais demorada do que parece. O
prazo de eliminação da hanseníase já foi dilatado uma vez. Aqui não é
suficiente o "transplante de córnea". Tomamos conhecimento de que uma
vereadora, integrante da Casa Legislativa Municipal no Rio de Janeiro, mandou
retirar, da sala por ela ocupada, o retrato do Dr. Adolfo Bezerra de Menezes,
sob o fundamento de que era “evangélica” e não poderia ter em “sua” sala o
retrato de um “espírita”.
A epilepsia, antes de ser um rápido
distúrbio neurotransmissor, que atrapalha a coordenação motora e leva à perda
da memória, é um estigma. A epilepsia não pega e em 90% dos casos é de fácil
tratamento, então, por que o paciente é tão discriminado? Por causa da mancha anestésica social, que é
a falta de informação, e do preconceito. Portadores de doenças estigmatizantes
devem ser estimulados a se organizarem. Neurologistas ajudaram a fundar associações
e a "Mundial de Pacientes com Epilepsia" possui endereço na internet:
http://www.ibe-epilepsy.org/
Se naquela época existissem essas
associações, Van Gogh, Joana D'Arc e Machado de Assis certamente teriam
participado.
O estigma é estressante. Arthur
Ashe, que se projetou no tênis mundial, escondeu sua condição de portador do
vírus da aids, após uma transfusão sanguínea, porque "tinha medo do estima
que é insuportável".
A ponte entre
Microbiologia, Imunologia e Psicologia, pode ser feita, observando-se o aumento
da freqüência da manifestação do herpes simples em pessoas deprimidas.
O microbiologista
na hanseníase trabalha com o micróbio, mas numa campanha sua função é de
educador e aí o que deve ser pesquisado cuidadosamente no microscópio é a palavra.
Também não pode errar o diagnóstico. Campanhas podem ser olhadas com aparelhos
fora de foco e mensagens inadequadas podem ser inócuas, quando não são
contraproducentes.
E quando o doente olha pelo microscópio?
O estar doente representa uma cidadania mais onerosa em todos os sentidos,
com destaque para o emocional, para o domínio afetivo.
Uma
campanha pode ser inócua se omissa, quando valoriza o biológico e se esquece do
aspecto biográfico.
Uma
campanha deve chegar aos profissionais de saúde. O médico interfere no campo do
sujeito, em seu corpo, em sua vida pessoal, em suas emoções. A medicina é uma
profissão moral. Mas, o estudante de medicina não quer saber de hanseníase,
embora nas aulas de Microbiologia mostrem-se interessados. A questão estética
tem um gancho no fator sócio-cultural. Esses alunos e eventualmente o professor
não estão interessados na Dermatologia Sanitária, mas na Cirurgia Plástica e na
Medicina Estética, especialidades em constante avanço. Eles ficam fascinados
pelos modernos aparelhos de laser, pelo emprego da toxina botulínica, ácido
hialurônico, vitaminas, agentes de foto-proteção, hidratação, pelos
procedimentos como peelings, microdermoabrasão, abrasão cirúrgica.
Doentes de
hanseníase geralmente não podem pagar planos de saúde. Preocupados com a
sobrevivência não se preocupam com a estética.
A pergunta
é – "na sua opinião, quais devem ser as mensagens numa campanha, via tv e
rádio, para a eliminação da hanseníase no Brasil?"
Você disse
não querer me ocupar, mas faz pergunta de difícil resposta, para a minha incompetência.
Confesso que não me sinto à vontade, mas uma coisa é certa, a necessidade de
abertura e tolerância nesse planejamento. As mensagens devem passar pelo rigor
da argumentação, levando em conta todos os dados obtidos. Acredito ainda que
não poderemos deixar de aceitar o imprevisível e o inesperado, como foi para
mim a carta recebida ontem, reconhecendo o direito daqueles que possuem idéias
e verdades contrárias às nossas.
A dimensão
territorial do país e as diversas populações-alvo, encontradas, já nos colocam
pequeninos, se não somos pretensiosos. Tenho clareza da minha pobre
contribuição, mas não poderia me omitir, pois tenho muitos amigos aqui e no
plano espiritual que passaram pelo sofrimento diante do leproestigma. Fico mais
tranqüilo porque você me informa que diversos profissionais especialistas
estarão sendo consultados, o que não poderia deixar de ocorrer. Antes da
aposentadoria na FCM-UERJ, minha linha de pesquisa tinha como objeto infecções
do trato respiratório. A vacina tríplice não precisava ser inventada e era
prática eficaz. Hoje, meus colegas, estudam cuidadosamente os mecanismos de
aderência e invasão bacteriana às células, uma vez que a doença nos deu uma
trégua, caindo a níveis bem pequenos. A
difteria, por exemplo, que causa uma miocardite, após a cura não produz reações
ou seqüelas preocupantes. Em hanseníase não é assim, não dispomos da vacinação
específica, embora o BCG seja utilizado como alternativa em algumas situações.
As reações após a cura na hanseníase deixam alguns pacientes em sofrimento
extenuante. Esse é mais um dos motivos que torna difícil acreditar que, apenas
utilizando antibióticos bactericidas, seremos capazes de erradicá-la em tempo
rápido. Outros países que conseguiram chegar a esse objetivo adotaram outras estratégias
ainda antes do advento das sulfonas. Não estou querendo dizer que não devemos
valorizar uma campanha permanente, mas que ela deve ser cuidadosamente
elaborada, para que não venhamos a amargar resultados desproporcionais aos
investimentos realizados.
Quando
estudamos hanseníase associamos a persistência da doença ao leproestigma. O estigma,
associado a outros fatores, interfere na manutenção da enfermidade por trazer
dificuldades para o diagnóstico e o seu tratamento. Acontece que o estigma está
ligado às deformidades provocadas pela interação parasito-hospedeiro e ainda
associada aos valores sócio-culturais. Empreender esforços para a mudança dos
valores que a sociedade estabeleceu é árdua tarefa. Como estamos na "era
pós-sulfona" poderemos encontrar a afirmação da inexistência do
leproestigma e que não devemos nos preocupar com ele. Esta colocação parece ser
mais um comportamento político do que uma efetiva constatação. Os depoimentos
atuais parecem apontar em outra direção.
Dizer que
o estigma não é um problema real é fácil, principalmente quando se está do lado
de cá da fronteira. Difícil é implementar ações que conduzam a essa superação,
principalmente quando recursos podem ser escassos ou eventualmente mal
administrados.
Uma
campanha será vitoriosa quando constatar a motivação da clientela em adquirir o
produto oferecido que é o diagnóstico precoce e o tratamento eficaz, aquele que
vai além da cura bacteriológica e considera o homem um ser de natureza
bio-psico-socio-espiritual.
Assim
proporcionaremos a mudança de comportamento frente ao estigma, que é diretamente
proporcional ao aumento das incapacidades e inversamente proporcional ao
diagnóstico e ao tratamento.
As
cognições são ligadas às emoções e as percepções aos afetos, embora nem sempre
estejamos conscientes disso. O pouco conhecimento do objeto é o suficiente para
que emoções sejam despertadas. Imagine o medo quando o doente se descobre
portador de uma doença em que o agente etiológico se chama M. leprae. Pensamento é ação, tanto que cientistas cognitivos
relatam que, quando os surdos resolvem problemas, os músculos dos dedos com que
fazem sinais, parecem estar ativos. Na hanseníase, como exemplo, podemos
lembrar o caso da empregada doméstica que em 1989, após o diagnóstico matou as
duas filhas de 5 e 6 anos e tentou o suicídio. Não morreu e teve que conviver
com a informação de que era portadora do pólo
não transmissível.
As
campanhas não podem esquecer o componente afetivo, que tem como princípio organizador
a internalização das idéias. Objetivos do domínio afetivo buscam mudanças de
valores e o desenvolvimento de apreciações e ajustamento adequado. São
formulações explicitas das transformações que devem ocorrer na maneira de
pensar; sentir e agir. Como modificar as representações nascidas no terreno do
principio moral? Haverá necessidade de desvincular a doença do "castigo
divino".
Somos
ainda muito ignorantes em termos de educação em saúde e aí raciocínios em bases
falsas são facilmente encontrados. Imagens naturais referentes à causa de
hanseníase não foram especificadas em 86% das pessoas entrevistadas, em Minas
Gerais, e apenas 1,5% delas ligavam-na a infecção bacteriana. O percentual
restante apontava para a causa hereditária, gema de ovo, espremer espinhas,
dinheiro em contato com o corpo, menstruação com lavagem de cabelo, e outras.
(Gandra Junior, tese de doutorado, "A Lepra – Uma Introdução ao Fenômeno
Social da Estigmatização).
No
trabalho de Gandra, 86,8% das pessoas não sabiam da existência de tratamento e
5,2% imaginavam que a cura se processaria ao "transmitir a doença para
outras pessoas", o que é grave.
É possível
que esses números estejam modificados, no entanto, recebi ontem uma carta vinda
de cidade grande do estado de São Paulo onde
a remetente relata: - "eu descobri que estava com hanseníase,
em final de 99. O preconceito começou na própria família. Sofri muito. Durante
o tratamento só encontrei pedras e mais pedras no meu caminho. A primeira
semana foi difícil para mim, mas aceitei rapidamente, fiz o tratamento e a
família pedindo para que eu não contasse a ninguém, pois eles imaginavam os
dedos caindo, o nariz, enfim tudo com relação à lepra."(sic).
Nas
mensagens deveremos utilizar a psicologia do medo ou fornecer apenas
informações científicas?
Sempre olhei com desconfiança os
objetivos que passavam pelo amedrontamento. Enfatizam os agravos, seqüelas.
Essa tentativa foi feita em campanhas ligadas a fármaco-dependência e parecem
desmoralizadas. Por outro lado é necessário desconfiar daqueles objetivos onde
a informação científica é o objeto único. Esse enfoque se mostrou insuficiente
quando são esperadas mudanças de comportamento.
Uma outra estratégia é procurar
atingir objetivos voltados para um estilo de vida mais saudável. Esses poderiam
ter impacto numa parcela da população, uma vez que se encaixam melhor nos
problemas que se originam dos avanços tecnológicos. A infecção pelo bacilo de
Hansen não poderia ser comparada às que estão ligadas à contaminação ambiental,
uma vez que é doença transmitida de pessoa a pessoa, necessitando de contato
íntimo e prolongado.
Um outro objetivo é o fortalecimento
de organizações de ajuda entre os próprios doentes que, exercitando a
cidadania, possam avaliar medidas implementadas e reivindicar junto aos que
estão no exercício do poder nas diversas esferas governamentais. Atuariam
dentro de um modelo de pressão positiva do grupo, funcionariam como
multiplicadores e seriam ainda importantes naqueles momentos em que o paciente
se vê freqüentemente desamparado após a cura bacteriológica.
Na universidade sentimos
dificuldades nessa formulação porque essa vertente se dirige para o aumento da
auto-estima, da capacidade de resistir às pressões ocasionadas pelo estigma. Mas será nessa hora que tentaremos mudar a
"ótica destorcida" e que conduziu uma doença bacteriana à condição de
fenômeno psico-social-somático. Assim fechamos o círculo e retornamos às
representações nascidas no campo do princípio moral.
Um país que adotou uma nova
terminologia e que produziu anteriormente ações educativas diversas, não poderá
deixar de perceber "a hanseníase
como ela realmente é: diferente, sem dúvida, da lepra, que pode ser definida
como doença lendária, a mais antiga de todas, que provoca queda espontânea dos
dedos e do nariz, o apodrecimento em vida e é fruto de um castigo divino, mas que
não existe nem é semelhante a qualquer entidade nosológica existente."
"Não sendo sinônimo de lepra,
entretanto, a hanseníase não deixa de ser uma doença grave, potencialmente
condutora de incapacidades e contagiosa, embora com baixa patogenicidade, e que
se situa, por sua alta prevalência, entre as endemias nacionais de maior importância,
sendo, pois, um dos mais sérios problemas de saúde pública."
"Enquanto a doença não for
assim encarada, continuarão sendo destinados recursos insuficientes para o seu
controle. E, enquanto não for desenvolvido um programa educativo adequado,
hanseníase continuará sendo sinônimo de lepra. Persistirão os graves problemas
psicossociais por ela acarretados". (Brasil.
Ministério da Saúde. Secretaria Nacional de Programas Especiais de
Saúde. Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária. Controle da Hanseníase: Uma
Proposta de Integração Ensino-Serviço. Rio de Janeiro, DNDS/NUTES, 1989. 124
p).
Somos dos que acreditam que
não basta dizer a verdade, mas é preciso saber expressá-la. Essa proposta me
faz lembrar a narrativa de Helen Keller sobre o seu desentendimento com a sua
professora. Diz ela:- "naquele mesmo dia, tivéramos um desentendimento
sobre as palavras mug (caneca) e water (água). A senhorita Sullivan
tentara me fazer entender que mug era
mug
e water era water, mas eu persistia em confundir as
duas. Desalentada, deixou de lado o assunto para retomá-lo na primeira
oportunidade"
Tenho observado que alunos e professores universitários passam pela
mesma dificuldade e insistem em colocar com a mesma sonoridade as palavras
lepra e hanseníase, e são incapazes de mínimo esforço para ampliar-lhes a
conotação semântica e inferir algo de proveitoso a ser usado na nossa atividade.
Desalentado tenho deixado de lado o assunto para outra oportunidade. Sullivan
aguardou pacientemente e Helen mais tarde escreveu: - Caminhamos até a fonte, atraídas pela fragrância das madressilvas.
Alguém estava pegando água e minha professora colocou a minha mão sob o jato.
Enquanto a água fresca jorrava em uma das mãos, ela começou a soletrar a
palavra água na outra. Primeiro lentamente, depois rapidamente. Fiquei ali
parada, toda a minha atenção concentrada nos movimentos dos dedos dela. Subitamente
adquiri uma consciência não muito clara, como de algo esquecido – uma excitação
de retorno do pensamento; e de alguma forma o mistério da linguagem revelou-se
para mim. Eu sabia então que á-g-u-a significava aquela coisa fresca e deliciosa
que fluía pela minha mão. Aquela palavra viva despertou-me a alma, deu-lhe
luz, esperança, alegria, libertou-a! Ainda havia barreiras, é
verdade, porém barreiras que podiam ser derrubadas com o tempo.
Espero que numa Campanha na TV e no rádio não venhamos a causar
confusão. Que nossos produtores saibam se equilibrar entre as palavras. A minha
porta-voz preferida, Elis Regina cantou, esperando a volta do irmão do Henfil,
que "para a esperança equilibrista basta saber, do artista, que o show
deve continuar".
Publicado
em: www.saci.org.br
- Set/2002
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